Kinder erzählen

Hallo, ich bin Tino.

Ich bin 3 1/2 Jahre alt und wurde in der 33. SSW geboren. Da meine Lungen noch nicht ausgereift waren, musste ich mehrmals beatmet werden. Dadurch, oder auch schon durch die Geburt, habe ich zu wenig Sauerstoff bekommen. Ich erlitt einen Hirninfarkt.

Ich musste sehr lange im Krankenhaus bleiben und viele Untersuchungen über mich ergehen lassen. In den nächsten 4 Tagen ging es mir sehr schlecht, aber ich wollte leben, deshalb beschloss ich mich sehr schnell zu erholen. Trotz meiner halbseitigen Lähmung wuchs ich relativ „normal“ auf. Als ich 18 Monate alt war, konnte ich all das was andere Kinder in diesem Alter auch konnten, bis auf Laufen…

Dann bekam ich eine Epilepsie.

Diese Krankheit hat zusätzlich viel in meinem Kopf kaputt gemacht….bis zu 15 Anfälle pro Tag. 1 Jahr und 6 Monate konnten Hamburger Ärzte mich nicht medikamentös einstellen. Ich vertrug die meisten Medikamente nicht und baute geistig und körperlich sehr ab.

Meinen Eltern platzte dann der Kragen und brachten mich nach Bethel in Bielefeld in eine Spezial-Klinik. Dort verordnete man mir ein weiteres Medikament und versprach mir baldige Besserung. Drei Tage später war ich anfallsfrei. – Mir ging es Tag für Tag besser…! Bis zum heutigen Tag habe ich keine Anfälle mehr und vor allem kann ich wieder Lachen. Ich bin nun 3 1/2 Jahre alt, geistig und körperlich behindert, aber sehr glücklich. Ich gehe jetzt in einen Integrationskindergarten und lerne viel dazu. Seit ich in diesen Kindergarten gehe kann ich sogar ein paar Schritte allein gehen.
Ich kann zwar nicht sprechen, mich nicht selbst versorgen, stelle eine Menge Blödsinn an, aber es geht voran.

Ein großes Dankeschön, vor allem dem Förderverein für die großartige Unterstützung meiner Person.

Tino


Hallo, ich heiße Jana

und bin 6 Jahre alt. Ich möchte euch gerne meine Geschichte erzählen.

Nach meiner Geburt wurde ich als ein gesundes Kind aus dem Krankenhaus entlassen. Schon nach wenigen Wochen bemerkte meine Mutter, dass mit mir etwas nicht stimmte. Daraufhin hatte sie unseren damaligen Kinderarzt angesprochen und der meinte nur, dass ich halt ein Spätstarter bin. Dies hat meine Mutter erst einmal beruhigt. Als ich dann ca. 5 Monate alt war, hatte ich in meiner Entwicklung immer noch keine großen Fortschritte gemacht. Meine Eltern sind dann gemeinsam mit mir noch einmal zu unserem Kinderarzt gegangen, der mich dann noch einmal untersuchte und mir dann endlich ein Rezept für die Vojta Krankengymnastik ausstellte mit der lapidaren Bemerkung, wenn er mir denn Krankengymnastik (KG) verschreiben müsse, dann schon diese, weil eine andere Form der Krankengymnastik würde mir nicht mehr helfen! Das war das letzte Mal , dass dieser Kinderarzt uns zu Gesicht bekommen hat.

Meine Eltern fuhren dann mit mir zu der Krankengymnastin. Sie wies meine Eltern in die Vojta Krankengymnastik ein und diese „turne“ ich auch heute noch 3x täglich mit meinen Eltern. Während einer KG-Stunde bemerkte meine Therapeutin einen fraglichen epileptischen Anfall. Unsere neue Kinderärztin überwies meine Mutter und mich zur Abklärung in die Uniklinik nach Lübeck.

Im Krankenhaus wurde ich dann gründlich ‚auf den Kopf gestellt‘, d.h. Unter anderem wurde auch eine Computertomographie von meinem Kopf hergestellt. Die Diagnose nach dieser Untersuchung lautete: Schwere linksbetonte zentrale Koordinationsstörung (ZKS) Pachygyrie ( bds. Frontal).

Was das bedeutet, erkläre ich euch jetzt mal ein bisschen , denn nicht jeder versteht ja das Ärzte-Chinesisch.
Pachygyrie ist eine angeborene Fehlbildung des Gehirns und bedeutet einfach gesagt, das meine Gehirnwindungen im vorderen Teil des Gehirns sehr schwach ausgeprägt sind und dadurch kann mein Gehirn nicht so arbeiten wie es sollte. Diese Fehlbildung gibt es gar nicht so selten.
Die schwere linksbetonte zentrale Koordinationsstörung (ZKS) ist eine Folge dieser Fehlbildung. Es bedeutet, das die Koordination der Bewegungsabläufe, die vom Gehirn (zentral) gesteuert werden, besonders auf der linken Seite meines Körpers aber auch auf der rechten Seite meine Körpers nicht oder nur sehr unzureichend funktioniert. Was das für mich bedeutet, werde ich euch jetzt einmal erläutern.
Also: Ich kann nicht – krabbeln, laufen, alleine sitzen, alleine essen, sprechen und auch noch nicht alleine auf „Toilette gehen“. Ich kann – mich über beide Seiten vom Bauch auf den Rücken drehen und umgekehrt

  • ein bisschen robben
  • mit Unterstützung sitzen
  • mich mit meiner Mimik , meiner Gestik und mit Lauten verständlich machen
  • einfache Aufforderungen verstehen
  • sehr fröhlich sein
  • mit meinem Dickkopf meine Eltern zur „Weißglut“ bringen
  • mit meinem Humor und meiner Fröhlichkeit immer wieder meine Schwestern und meine Eltern zum Lachen bringen. Genauso weine ich aber , wenn ich traurig bin.

Dieses sind einige der Dinge, die ich kann. Es gibt immer einige Sachen, mit denen ich meine Eltern überrasche.

Meine Eltern waren damals natürlich durch die Diagnose geschockt und fielen für kurze Zeit in ein tiefes Loch. Leider haben sich auch einige sogenannte Freunde meiner Eltern von ihnen abgewandt. Doch meine Eltern haben sich schnell gefangen und versuchen nun mit mir und meinen Schwestern das Beste daraus zu machen.

Mit ca. 15 Monaten trat dann noch eine Epilepsie dazu, die dann medikamentös eingestellt wurde. Als ich dann 2 Jahre alt war veränderte sich diese Form der Epilepsie und ich musste für insgesamt 6 Wochen ins Krankenhaus , um diese Form mit einer bestimmten Art des Cortisons zu behandeln. In dieser Zeit habe ich mich total schlecht gefühlt und ich glaube ,ich habe meiner Mutter in dieser Zeit das Leben nicht gerade leicht gemacht. Die Epilepsie sprach auf die Behandlung an und ich war kurze Zeit anfallsfrei. Dann traten allerdings wieder neue andere Anfälle auf, die bis heute jedoch anhalten, aber auf die Behandlung mit Medikamenten ansprechen, so dass ich heute so gut wie anfallsfrei bin.

Meine Schwestern kümmern sich sehr viel um mich. Wir spielen viel zusammen und manches Mal darf ich auch dabei sein, wenn ihre Freunde zu Besuch sind. Das finde ich toll. Wir gehen gerne in den Tierpark oder machen auch sonst, was andere Familien tun. Ich komme fast überall mit hin.

Seit 3 Jahren besuche ich einen integrativen Kindergarten. Ich fühle mich dort sehr wohl und gehe gerne dorthin. Im September werde ich in die Behindertenschule in Geesthacht eingeschult. Das wird bestimmt toll.

So, das war’s für’s Erste. Wenn ihr noch Fragen oder auch ein behindertes Kind habt und euch mit meinen Eltern austauschen wollt, könnt ihr sie unter der Email Adresse Favobo@aol.com erreichen.

Bis bald

Eure Jana


Mein Name ist Anna.

Bericht einer Schülerin der Schule Steinfeld / Förderzentrum in Mölln

Ein bisschen möchte ich über meinen Tagesablauf erzählen: Morgens weckt mich meine Mama auf, sie zieht mich an und bereitet mich für die Schule vor. Wenn der Schulbus kommt, sitze ich schon in meinem Rollstuhl und warte darauf, dass ich in meinem Sitz festgeschnallt werde.Maike, Andreas und Siggi fahren noch mit mir und die Kinder erzählen und lachen, das gefällt mir. Ein Zivi passt auf mich auf, weil ich manchmal epileptische Anfälle bekomme.

Für alle täglichen Kleinigkeiten benötige ich die Hilfe möglichst von einem Erwachsenen, denn meine Beweglichkeit lässt es nicht zu, dass ich selbst gezielte Bewegungen ausführen kann. Ich bin froh, wenn meine Bezugspersonen freundlich und lustig mit mir sind und sie mir sagen, was sie mit mir vorhaben. Wird mir alles zu viel oder ich fühle mich nicht, so weine ich, dass sich jemand um mich kümmert.

Musik hören, dazu bewegt werden oder mein Schellenarmband dazu rütteln, das mag ich am Liebsten. Auch beim Sport, wenn ich aus dem Rollstuhl gehoben werde und in der Hängematte schaukele oder auf dem Schwungtuch bewegt werde fühle ich mich wohl. Manchmal nervt mich die Krankengymnastin, weil sie auch Teile von mir bewegt, die etwas schmerzen.

In der Schule bin ich überall dabei und meine Mitschülerinnen und Mitschüler berühren mich und sprechen mit mir, das bringt Spaß. Wenn meine Mama traurig ist und weint, bin ich das auch. Ich höre sie fragen: Warum denn ausgerechnet ich.